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“与艾共生”:从绝症到可控,我们距“根治”奇迹还有多远?

2019-11-08 11:21:29

来源:湍口信息门户网

移植后,感染者的癌症和艾滋病毒均出现缓解。如今,他已停止艾滋治疗超过18个月,体内未再检出艾滋病毒。与艾共生,不再可怕,不再致命。艾滋病无法根治,不代表无可治疗。目前,全球最长寿的艾滋感染者,已近10

自1981年首次发现艾滋病以来的很长一段时间里,世界上只有一个人被证明成功治愈,这可以称为医学奇迹。这是著名的“柏林病人”。

但是在2019年3月5日,奇迹可能会再次出现。

在那一天,发表在世界领先的科学杂志《自然》上的一项研究表明,由英国剑桥医学院的ravvindra gupta领导的研究小组为一名患有血癌的艾滋病患者移植了干细胞。由于罕见的ccr5基因突变,其供体天生对艾滋病感染免疫。移植后,感染者的癌症和艾滋病毒得到缓解。

现在,他已经停止艾滋病治疗超过18个月了,并且在他的体内没有检测到艾滋病毒。

这和治愈“柏林病人”的方法是一样的。

“我们对长期观察有信心,但说他已经痊愈还为时过早。”尽管古普塔极其谨慎地避免使用“根治”一词,代之以“暂时缓解”和“功能性治疗”,但结果仍然表明干细胞移植在治疗艾滋病方面非常有希望,极大地鼓舞和支持了全球3690万艾滋病患者。

对此,UNAIDS执行主任米歇尔·西迪贝说,尽管仍有更多的工作要做,但这一突破仍给人类带来巨大希望,并表明艾滋病有望在未来通过科学、疫苗或治疗而终结。

众所周知,艾滋病被发现还不到40年,但它可以在全世界传播病毒,造成3500万人死亡,每年仍有约100万人死于艾滋病相关疾病。如果艾滋病毒感染者得不到治疗,他们可能在2-15年内发展成艾滋病,并死于肺结核、脑膜炎、癌症和其他疾病。

2018年,艾滋病导致中国大陆19,107人死亡,这是所有法定传染病中死亡人数最多的。

到目前为止,在大多数人眼里,艾滋病仍然是一种不治之症。正如人们给它起了“艾滋病”和“爱到死”的绰号一样,它被爱滋养着,更喜欢死亡。

殊不知,各种药物和经典疗法的出现早已将艾滋病从不治之症的名单中解放出来,但它却是一种慢性疾病,与高血压和糖尿病没有什么不同,可以用药物来控制。尽管药物不能完全清除感染者体内的艾滋病毒,但它们可以大大延长他们的寿命,繁殖健康的后代,甚至不再具有传染性。感染者和非感染者之间的差异越来越小。

与人工智能的共生不再可怕或致命。

然而,在寻求治愈方法的同时,要帮助人们改变观念,直面艾滋病,还有很长的路要走。

艾滋病无法治愈,这并不意味着没有治愈的方法。

目前,世界上年龄最大的艾滋病毒感染者已经将近100岁。在大陆感染者中,与人工智能共存时间最长的也有24年。

中国医学科学院北京协和医院感染与艾滋病诊疗中心主任李泰生将这些成就归功于鸡尾酒疗法的普及。

自1996年以来,中国科学家何大一的便携式鸡尾酒疗法已进入临床实践。该治疗方案依赖于至少三种抗病毒药物的联合使用,最大程度地抑制了艾滋病毒的复制,重建了免疫系统,从而成为目前治疗艾滋病最有效和最广泛使用的手段。

UNAIDS的最新报告显示,2017年,全球有2170万感染者接受抗病毒治疗,这是艾滋病治疗总数的新高。与此同时,每年死于艾滋病相关疾病的人数不到100万,也是本世纪最低的。

中国大陆受感染的人数也在逐年快速增长。2017年,接受治疗的人数达到61万,五年内增加了两倍多。80%的感染者正在接受治疗,成功率超过90%。

但是早些时候,人们抗击艾滋病的故事并不那么成功。

作为法国最早的公立学校之一,李泰生是一名专攻艾滋病的博士生,他于1993年初去了巴黎,目睹了艾滋病的严重性。

已经存在多年的几种抗病毒药物仍然难以控制艾滋病引起的出血和感染。死亡人数每天都在上升。面对垂死的感染者,他们除了安慰和防止疾病恶化之外几乎无能为力。

幸运的是,三年后鸡尾酒疗法出现了,但学术界普遍认为,它只能帮助早期和中期的患者控制病情,而不能修复晚期患者免疫力的削弱。

李泰生不想承认。经过近一年的观察,他和他的导师发现,在许多感染者服用这种药物后,体内的T细胞数量不仅看起来更长,而且开始发展他们抵抗感染的能力。他在《科学》(Science)杂志上发表了研究成果,建立了艾滋病免疫功能重建理论,并正式宣布艾滋病不再是不治之症,感染者的寿命可以大大延长。

1999年,李太生从书房回来。20年来,他目睹了艾滋病是如何在中国大陆从不治之症变成慢性病的。

回国后的头几年,艾滋病在中国开始迅速蔓延。他走访了大陆几乎所有的艾滋病流行地区,开展治疗研究和培训课程,以普及防治知识。

当时,进口药品很贵,每月至少要花1万元。国内仿制药种类不多,副作用相对较大。一些感染者甚至不得不每天服用超过25粒药丸。难以坚持,疗效不理想。

李泰生记得,在河南艾滋病村,村里的小学已经关闭了很长时间,甚至在白天,也很少有行人经过这个村子。由于没有可吃的药物,许多感染者在听说是艾滋病时放弃治疗,回家等死。村长的新坟墓随处可见,死亡的气息弥漫其中。

这种情况直到2004年才得到改善,当时大陆开始免费分发抗艾滋病药物,并引进了低成本但有效的国内药物。

今天,绝大多数艾滋病毒感染者在接受治疗后的半年内可以将体内的病毒控制在非常低的水平。只要他们按时服药并定期检查,这种疾病几乎不会影响他们的寿命。

一些研究发现,鸡尾酒疗法诞生后,如果从20岁开始治疗,美国和加拿大等高收入国家的艾滋病毒感染者预期寿命将超过75岁,他们的预期寿命接近一般人群,但在此之前,他们的寿命不超过30岁。

数据显示,与2003年相比,内地艾滋病患者的死亡率下降了86%。

“艾滋病已经成为一种慢性病。像高血压和糖尿病一样,它无法治愈,但可以长期控制。”李泰生的判断也是医学界的长期共识。

为此,英国国家卫生局的精神病学家马克斯·彭伯顿(Max pemberton)甚至公开表示,他宁愿感染艾滋病,也不愿患比艾滋病严重得多的2型糖尿病。

与人工智能共存的关键在于早期和更好的治疗,这就要求感染者尽快服药,一旦确诊就坚持服药。

但是一开始一切都很困难。在访问期间,李泰生经常会见一些病人,这些病人直到病危并进入艾滋病晚期才被诊断出来。不幸的是,他失去了治疗的机会。如果他们早些被诊断出来并用药物治疗,他们会活下来。

这种现象被定义为延迟诊断。

为了找出疾病的原因,李泰生的团队研究了以前病人的数据。1997年至2012年,北京协和医院共收治艾滋病患者279例。其中,超过40%的患者在来协和医院之前曾多次去过许多医院和科室,但他们并不被怀疑是艾滋病患者,也没有相关的检测。

从症状出现的第一次就诊到协和飞机的最终诊断,平均延误时间为63天。当它被发现时,超过一半的人已经患上了艾滋病。这让李泰生非常抱歉。

「爱滋病患者往往因其不同的临床情况而前往有关学科接受治疗,并非所有人都是在感染科或传染病专科医院首次被诊断。因此,有必要加强国家综合医院和基层医院对艾滋病常见症状的熟悉程度,并改进对艾滋病和相关感染的识别。”他说。

医生缺乏警惕只是一个方面。

尽管有艾滋病治疗计划,但对于不幸感染艾滋病的人来说,一旦收到积极的通知,他们仍将被判处死刑。“我能活多久?”“你要死了吗?”是他们问的第一个问题,也有一些人在受伤后回家等死。

白桦树记得绝望和不想活是她被诊断出感染艾滋病毒后的第一反应。

"我感染了艾滋病,我快要死了。"他高烧半个月,想把这个秘密告诉他周围的两三个朋友。然而,当他的手机按错键时,这条短信发送给了900多人,包括亲戚、同学和工作客户。

由于她无法接受感染和周围人施加的巨大压力,伯奇一度出现精神幻觉和妄想,甚至试图割腕自杀。在接受治疗之前的很长一段时间里,他无法摆脱艾滋病的阴霾。

这也是绝大多数感染者在诊断后的样子。如何引导他们走出消极情绪,帮助他们尽快服药,是孔昆凌一直在思考的问题。

他认为感染者在诊断后应该尽快得到心理支持,但实际上,由于能量或能力的限制,医疗机构很少能够做到这一点。他做了一项调查,发现近40%的艾滋病毒感染者说他们没有得到充分的咨询和解释,有时他们被医生忽视甚至歧视。他们不知道下一步该怎么办。

此时,只有民间组织才能填补这一空缺。

“积极的英语是积极的,也意味着‘积极和正面’。为什么我们不能正面看待感染呢?”面对那些情绪崩溃的感染者,孔昆凌开始寻找一个更可接受的解决方案。

他的北京无国界慈善基金会与北京两所指定的艾滋病治疗医院北京协和医院和中国人民解放军总医院第五医疗中心合作,负责为感染者提供咨询、伴随诊断、快速检查、药物治疗等全程支持服务。

同伴教育是最重要的环节之一。

在感染者开始药物治疗前,孔昆凌将组织一次约一小时的药物培训会议。除了医生和基金会工作人员之外,许多老年感染者会“大声疾呼”,鼓励新人突破心理障碍,用他们从诊断到治疗的全部经验积极治疗他们。

“即使被感染,他们也能过上和普通人一样的生活,只是每天多吃药就等于长期服药治疗高血压。”虽然大多数感染者起初难以接受这种解释,但经过一段时间的同伴教育,他们可以在半年内走出阴影,接受治疗。

他还做了几次“黑暗中的对话”活动,帮助感染者减轻心理压力,不再感到内疚。

关灯,拉上窗帘,放上舒缓的轻音乐。黑暗中,10多名参与者闭上眼睛,活动开始了。

总的来说,孔昆凌将首先讲述自己的经历,发挥示范作用,然后引导参与者分享自己的故事和心态,相互鼓励。

其中,不仅有已经服药三年的老病人,还有刚刚被诊断出一周并担心感染男朋友的新病人。由于没有人知道谁在黑暗中说话,他们更有可能表达被压抑的想法。孔昆凌记得,有一次一个感染者讲了一个多小时,但没有人感到不耐烦。“许多人都有同感。那边的人边说边坐着哭。”

伯奇注重精确性和互助。

他逐渐摆脱了艾滋病的阴影,成立了桦林国家联盟,这是全国最大的艾滋病患者互助平台。目前,有20,000多人参与其中。用他的话说,“同伴教育是积极能量的传递。在正确鼓励和引导病人的同时,这也是对我们自己的一种感激。”

在这个平台上,感染者和志愿者互相利用,互相帮助。白桦根据地区、职业和需求的不同将它们分成不同的组。例如,心理咨询师和老年患者有责任帮助新感染者缓解负面情绪,恢复正常生活。律师和法官所在的法律团体帮助病人解决各种法律纠纷。来自不同部门的医生和护士也提供医疗建议,还可以帮助病人转介到其他医院,以避免拒绝治疗。

我们越早正视疾病,就能越好地治疗它。

同辈教育在北京佑安医院更有效。目前,该医院正在治疗8000多名感染者,占全市所有感染者的50%以上。2018年,北京近90%的艾滋病毒感染者接受了抗病毒治疗,95%的艾滋病毒感染者接受了病毒抑制治疗。在友安医院,这些数字接近99%。此外,在检测到感染者后的3天内即可开始药物治疗。

医院艾滋病预防机构天元工作室负责人段毅将其归因于一站式服务模式,即志愿者动员男性群体、性工作者、吸毒者等重点群体自愿到医院进行检测,志愿者和护士开始普及艾滋病预防知识。获得结果后,临床医生或同伴教育将解释治疗的意义和注意事项。在通过一系列测试最终确定药物计划后,可以免费服药。整个过程平均需要3-12天,远远低于国内4-5周的平均水平。

自2017年以来,艾滋病毒尿液检测试剂与零食和饮料一起在清华大学宿舍楼的自动售货机中出售。

一旦治疗,终生服药是与人工智能共存的铁律。

这种药物能否按要求服用往往会影响感染者的疗效和前途。

抗病毒药物对感染者有很高的依从性要求,甚至对每日用药时间有严格的要求。波动不应超过半小时,否则很容易出现耐药性或治疗失败。

但是在实际工作中,段毅经常要求受感染的人在10分钟内缩短服药间隔,以防止他们拖拖拉拉,导致治疗失败。因此,感染者必须设置闹钟,每天按时服药。

上午11点,白桦的手机响得很响,提醒他是时候再次吃药了。他打开药盒,把淡黄色的药丸和保健品一起吞下去,早上一次,晚上一次。

他坚持了10年,偶尔会不小心忘记。他不禁想起了他患有高血压的父母,他们都是大学教授。他们的健康意识比普通人高得多,但是他们经常忘记吃药。

“高血压类似于艾滋病。它每天吃药。时间要求不是很高。偶尔,我会忘记一生都需要按时服用艾滋病。你可以想象这有多难。”伯奇感慨万千。

到目前为止,他仍然坚持服用奈韦拉平(nevirapine),这是一种被许多感染者视为“过时”的一线药物,因为这种药物容易引起肝损伤和严重皮疹,可以用类似的药物lipeverin和efavirenz代替,这两种药物严重不良反应的概率较低,使用更为普遍。

但是10年前,白桦树没有多少选择了。里维埃拉还没有上市,而埃法韦伦兹可能会加剧他的自杀倾向。“在一个药物的可获得性和选择性像空中楼阁的时代,我别无选择,只能选择一种更有可能导致肝损伤和皮疹的药物。”

幸运的是,严重的不良反应并没有如期到来,白桦能够坚持服药到现在。

该药物分为三种药物,而艾滋病治疗药物也有不良反应。服药前后需要进行监测和评估。特别是,在服用药物的前三个月,应每隔一周监测一次血常规、尿常规和肝肾功能,以适应最佳药物组合。

常见的不良反应包括恶心、头痛、失眠、腹泻、皮疹和肝肾功能严重受损。其中,白桦(Betula platyphylla)别无选择只能放弃的药物依法韦伦(efavirenz)经常会产生强烈的眩晕和呕吐,在严重情况下还会引起噩梦、抑郁、情绪异常甚至自杀倾向或精神异常等精神症状。因此,建议睡前服用。

尽管大多数不良反应并不严重,并且在用药2-6周后可以缓解,但许多感染者仍然被迫返回。

白桦作为抗艾滋病的“门诊病人”,经常会遇到前来咨询用药方案的病人。有些人开始服药时会出现无法忍受的不良反应。他们想换药。有些人别无选择,只能因经济压力或当地缺乏药品而放弃治疗。疾病加剧,甚至引发耐药性。

“随着药物和医疗水平的不断提高,艾滋病毒感染者的预期寿命与普通人相差无几。如果我们一直服用易引起抑郁和焦虑、大得难以下咽的依法韦伦(efavirenz)等药物,尽管我们的病毒载量可以得到有效抑制,免疫力可以得到提高,但也许我们的生活质量无法得到保证,那么艾滋病患者仍将生活在痛苦和自我歧视中,无法自拔。”白桦(Betula platyphylla)表示,在没有暂停按钮和药物选择较少的地区,医生只能在面对各种不良反应时治疗头痛和脚痛,而发达国家的医生有更简单、更直接的换药方法。

目前,世界上抗病毒药物种类繁多,仅6种类型和30种一线药物,就有许多二线和三线药物可供选择。相比之下,大陆的药物选择相对有限,五类中只有八种免费药物。

中国疾病预防控制中心艾滋病预防中心公布的数据显示,2018年共购买免费抗艾滋病感染和母婴阻断药物18种剂型,总金额14.93亿元,是15年来免费治疗的最大数量和金额。

随着三种一线免费药物相继上市,价格低廉、疗效相当的国产仿制药正逐渐取代进口药物。2018年,政府国内药品采购量是进口药品的15倍,而采购量仅为进口药品的1.8倍。

国内自筹资金市场对疗效高、副作用少、依从性好的药物也有很大的需求,但许多国际新药往往要等几年才能在中国上市一位专家警告说,药物选择越少,感染者的治疗依从性越差,就越有可能导致治疗失败和耐药性。

为了解决新药上市缓慢的问题,国家食品药品监督管理局(State Food and Drug Administration)于2017年底发布通知,规定对7种具有明显临床价值的药物的注册申请可以先进行审核和批准,这相当于为包括艾滋病预防药物在内的药品上市开辟了绿色渠道。

2018年,至少有5种抗艾滋病毒药物将在内地集群上市,其中包括内地首个完整的单芯片复方制剂绥美凯(Suimeikai)和国内首个开发的新药、全球首个长效注射剂埃布维特(Eboweite)。

然而,高昂的价格吓退了许多感染者。

以世界上最畅销的药物绥美开为例。该药物是一种合成制剂,含有三种一线药物成分。感染者每天只服用一片,相当于目前服用3-5剂药物的效果,大大减轻了药物负担。

据了解,这种药物的价格是每月2880元,接近免费治疗药物的平均价格,但由于它还没有被列入免费药物的名单,因此自费终身服用仍然是难以忍受的。

相比之下,艾滋病“药神”在海外购买的仿制药的价格和副作用可以大大降低。例如,立普韦林在泰国的购买价格只有300元左右,而内地自己的成本是几千元。

2017年初,包括这种药物在内的四种新型艾滋病药物将陆续进入健康保险名单。预计价格将降至约240-360元,接近购买价格。但是即使在许多一线城市,医院仍然面临着不购买和没有足够的钱购买的尴尬局面。

去年,重庆疾病预防控制中心的一项调查显示,低收入和无力支付医疗费用等经济困难阻碍了感染者接受治疗。调查发现,近70%的受访家庭人均年收入低于2万元,低于重庆的平均收入水平,超过一半的家庭入不敷出。

此外,由于药物等因素的副作用,艾滋病毒感染也削弱了一些感染者的劳动能力。有些人甚至失去了工作和主要收入来源。与感染前相比,他们的年收入平均减少了4000元。还有38个低收入或贫困家庭。

这与白桦在感染者调查中的发现是一致的。他一再呼吁扩大免费艾滋病治疗药物的清单,或将自费药物纳入医疗保险,以减轻感染者的负担。

“只有在药物可及性和可承受性得以保障的前提下,医生才能更加游刃有余地作出判断和选择。”白桦希望,充足的药物选择,可帮感染者根据自身情况,制

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